Nom(s) d'organisme / programme Situé à Description Tél. de bureau Courriel Site Internet Clientèle desservie
Association X Fragile QuébecQuébec (Province) Offre aux parents l’occasion de partager des expériences, des trucs, des stratégies permettant de simplifier la routine et d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome du X frag ...   info@associationxfragilequebec.org xfragilequebec.com  
Fanconi CanadaOntario Organisation caritative de personnes touchées par l'anémie de Fanconi * soutien aux personnes atteintes et à leur famille * information et sensibilisation de la population et des professionnels de la ... 416-489-6393 admin@fanconicanada.org www.fanconicanada.org  
Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du QuébecSaguenay-Lac-Saint-Jean - Région 02 Aide aux parents et aux enfants atteints de tyrosinémie * réunions d'information * information sur le traitement, la diète et la préparation des repas * soutien psychologique aux parents * échanges et ... 418-481-1671 gerardtremblay@derytele.com gaetq.org Enfants atteints de tyrosinémie de type 1
RTS CanadaManitoba Organisation caritative des personnes touchées par le syndrome de Rubinstein-Taybi * collecte de fonds pour soutenir la recherche médicale et trouver un traitement curatif * soutien aux personnes atte ...   rtscanada@mts.net www.rtscanada.org